复旦大学附属儿科医院王艺在国际表型组“生命
今天(6 月 28 日)是第 15 个“国际癫痫护理日”。在今晚的“生命之眼”论坛-Human Phenotype Group国际云论坛上,复旦大学儿科医院王毅主任医师讲解癫痫的脑机制,分享了“癫痫”诊治进展及长期期管理”。她对广大癫痫患者及其家属充满信心,相信人类科学和医学的进步最终可以战胜癫痫,并呼吁社会给予对这些患者及其家属给予更多关怀。
癫痫,俗称“锯角风”或“羊癫”,是一种引起脑神经元突然异常放电,导致暂时性脑功能障碍的慢性疾病.根据中国最新流行病学数据,中国癫痫总体患病率为7.0‰,年发病率为28.8‰,一年内癫痫发作的活动性癫痫患病率为4.6‰。
< p>无论是n 成人或儿童,一旦患上癫痫病,会大大增加其他严重合并症的风险,大大降低生活质量,甚至导致歧视,给患者及其家人带来更大的伤害。治疗、康复和护理的负担。世界卫生组织报告称,全球约有5000万人患有癫痫症,其中4000万人在发展中国家。我国约有900万癫痫患者,其中每年仍有600万患者癫痫发作,近60%的患者未接受正规的抗癫痫治疗。在中国,癫痫已成为继头痛之后的神经内科第二大常见疾病。
儿童期癫痫是一种复杂的、反复发作的、阵发性的、暂时性脑功能障碍的常见疾病,威胁着未成年人儿童期的健康。从新生儿期到青春期,神经系统的结构和功能都处于快速发展和塑造的过程中。因此,不同年龄段的儿童在病因、发病机制、临床特征和预后等方面都与成人不同。
除了专业医生的治疗外,对癫痫患者及其亲属、家属的关心和帮助是改善该群体健康和生活条件的重要社会支持措施。
6月28日晚举办的“生命之眼”由复旦大学人类表型组研究所副研究员钱峰主持。
王毅同时兼任中华医学会儿科分会罕见病组组长、中华医学会神经病学分会小儿神经病学专业委员会副主任委员、主席上海市抗癫痫协会会员,上海市医学会儿科分会候补委员。曾任ILAE遗传学分会癫痫基因组学专业工作组主席及成员。
当天的云论坛上,王毅详细介绍了人类疾病的研究与发展,介绍了癫痫特别是儿童癫痫的分类、临床表现和诊断标准,并梳理了癫痫的治疗方法、药物和技术的发展史。她专注于癫痫疾病干预和治疗的最新前沿技术和科学研究进展,包括表型大数据分析方法在寻找触发癫痫表型的固有基因突变等遗传因素中的重要作用。
演讲结束后,王毅与在线观众进行了热烈的互动,并详细回答了大家提出的主要问题。
王毅呼吁患者要坚定信心,与医生携手共克时艰。 她向广大癫痫患者及其家属发出了一个信息,相信人类科学和医学的进步最终可以战胜癫痫。她表示,希望癫痫患者、全社会、科学界和医学界全力以赴,攻克癫痫治疗和癫痫相关脑部疾病诊治研究的“高峰”;同时,我们将尽最大努力加强对癫痫患者的社会支持,努力使癫痫患者得到更公平的治疗、更高的尊严和更高质量的生活。
人类表型研究是生命科学的下一个战略制高点。表型组研究新方法将为科学界打造“生命之眼”,精准透视和解构基因-环境-表型关联和相互作用机制,为探索人类健康小宇宙绘制“导航图”。包括癫痫在内的一系列疾病的表型研究是人类表型研究的重要组成部分,也是人类表型科学计划的优先方向之一。科学家们希望通过表型研究,为类似疾病的准确诊断、精准治疗、精准预防和精准个人健康管理提供更坚实的科学支撑。
人类表型组国际云论坛由上海国际人类表型组研究所、中国生物物理学会表型组分会、中国人类遗传资源产业技术创新中心联合主办联盟。复旦大学 复旦大学人类表型群研究所与“一带一路”人类表型群联合研究中心联合举办。自2020年7月27日首场讲座以来,Human Phenotype Group国际云论坛已成功举办12场讲座,12位来自不同领域的领军人物和一流学者讲课,超过1名观众在线观看和参与论坛活动和离线。云论坛活动也得到了上海市科学教育发展基金会项目的支持。
作者:陶伟硕
编辑:顾军
责任编辑:姜鹏
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